al leer tu historia he llorado demasiado, mi pequeño tiene 2 meses y tiene sindrome de apert, para mi es mi mayor bendicion al igual que mi hija mayor.
Experiencias positivas
(17.06.2014) La "graduación" de David en Educación Infantil
Llevo desde el viernes, flotando en una nube. Mi niño, ese al que cuando nació le llamaban piltrafilla en la UCI (eso sí, con todo el cariño del mundo), ese que estuvo el primer año de su vida conectado a una bombona de oxígeno permanentemente, ese que estuvo casi dos años mudo por una traqueotomía, ese que no empezó a andar hasta los dos años y medio, ese que apenas podía decir unas palabras sueltas con tres años, ese, en definitiva, que cuando nació parecía tenerlo todo en contra (menos sus ganas de vivir y las nuestras por ayudarle), se ha “graduado” en Educación Infantil.
Quizás pueda parecer una tontería. De hecho, a la mayoría de los padres cuyos hijos no tienen ni han tenido el más mínimo problema, les parecerá sin más, un momento emotivo, mezcla de ilusión y quizás un poco de tristeza porque sus niños se hacen mayores; un momento que sabían que iba a llegar.
Pero estoy segura que vosotros entendéis que para mí sea mucho, muchísimo más. Claro que a medida que pasa el tiempo y le ves conseguir a diario nuevos objetivos y avanzar vertiginosamente hacia la normalidad que sus compañeros de clase tenían desde el principio, empiezas a visualizar tú también que un día como este, en el que toda la clase se sube a un escenario y recibe orgullosa su banda y su birrete de las manos de su profesora, tu niño estará entre ellos. Pero cuando lo ves ahí arriba, feliz, delante de todos y haciendo exactamente las mismas cosas que los demás, tan bien o tan mal como el resto de sus compañeros… uf, siento una felicidad tan grande que no sé ni cómo explicarla.
Mi mejor amiga lo definió como una gran ilusión pero, qué va, es mucho más que eso. Es algo impresionante: tengo unas ganas increíbles de ponerme a llorar como una loca y gritar bien fuerte a todos los que lo dudaron alguna vez: ¿VEIS COMO SÍ PODÍA?.
Gracias a Dios, no son muchos los que han dudado de él y la mayoría de esos pocos lo han hecho sin conocerle siquiera. Qué equivocados estaban.
Mi niño EL QUE POR SUPUESTO QUE PUEDE es un luchador desde la cuna y jamás se ha rendido ante la adversidad. Eso lo sabemos nosotros, su familia, pero también toda la gente del cole (profesores, auxiliares, monitores del comedor, alumnos, padres, abuelos…) y todos, absolutamente todos, han puesto su granito (o su cubo gigante) de arena para hacer posible este sueño.
El sueño no fue solo verle allí, como todos, sino sentir el cariño y la admiración de todos hacia un niño de apenas 6 años, el mío, del que desde hace mucho no se escucha qué carita o qué manos más raras tiene, sino “madre mía lo que ha avanzado este niño; es impresionante lo que es capaz de hacer”. Y quizás lo mejor de todo sea que son los padres de los amigos de David los que me dicen que se emocionan al ver la humanidad que tienen esos niños, al ver cómo le ayudan, cómo le quieren, cómo le han aceptado como uno más desde el primer día.
Yo sí que estoy emocionada. Por todo y por todos. Por mi niño y por toda la gente que le rodea. Y quería compartirlo con vosotros para que sepáis que, al menos en ocasiones, los sueños se hacen realidad. No sé lo que tardaré en despertarme, pero cuando lo haga, espero seguir contando con toda esta BUENA GENTE para volver a soñar.
Debería dejarlo aquí, pero no puedo resistirme a compartir con vosotros algunas de las frases que algunos padres escribieron en el grupo de WhatsApp de la clase y otras que recibí yo personalmente de algunos profesionales que han trabajado con mi niño. Como díría el anuncio de la tele, soñar es gratis, pero recibir frases como estas en un día tan emotivo… no tiene precio:
Gracias a María José por el gran trabajo realizado durante estos tres años y haber conseguido hacer piña entre todos los niños. (Padre de Manuel)
La verdad es que el tiempo pasa muy rápido… y se nos hacen mayores. Pero los valores que han aprendido les quedarán para siempre. Espero que esta bonita amistad les mantenga unidos muchos años. (Madre de Lucía)
Qué orgullosa me siento de todos pero de David mucho más. ¡Cómo se lo ha ganado!. (María José, profe de David durante estos tres años de Educación Infantil)
Yo necesitaba dar las gracias a mucha gente, y se me ocurrió hacerlo acompañadas con unas cuantas fotos del gran día. Estas son algunas de las respuestas:
¡Pero que mayor se le ve con el birrete! Muchas gracias por compartir conmigo estas fotos. ¡Me han encantado y emocionado mucho! Me puedo imaginar lo emocionante que fue verle graduarse, ver cómo se cierran etapas y él sigue superándose día a día! Es un luchador, y vosotros también!!. (Psicopedagoga de Atención Temprana, un año trabajando con David)
Qué ilusión me ha hecho tu correo y ver a David así de feliz. Me alegro mucho. Gracias por compartirlo. Espero que os vaya fenomenal y David siga así de feliz y avanzando. De lo cual no tengo duda porque tiene la suerte de tener una familia maravillosa que le apoya y está a su lado en todo. Se agradece trabajar con padres como vosotros, tan colaboradores. Tenéis un hijo estupendo y muy luchador (aunque nos desespere a veces jeje) y él ha sido el que ha conseguido todo esta con vuestra ayuda. Enhorabuena. (Psicopedagoga de Atención Temprana, 3 años trabajando con David)
Mil gracias a David por enseñarnos a luchar, a sonreír y a disfrutar de la vida. Él se lo merece todo. No veas cómo bailaba y lo feliz que estaba mi niño. (María José, profe de David durante la etapa de Educación Infantil)
De verdad, todo lo que hemos hecho ha merecido la pena por ver a nuestro David con esas ganas de disfrutar de la vida y por sus sonrisas y achuchones. (María José, profe de David durante la etapa de Educación Infantil). Le dije que era absolutamente genial, ¿y sabéis lo que me contestó?: No lo olvides: el genial es David, nosotros solo le ayudamos un poquito.
Lo dicho: ABSOLUTAMENTE GENIAL. ABSOLUTAMENTE GENIALES.
Tema: Experiencias positivas
buenas vibras
Sofia Carrizo | 04.02.2018
hola buen dia! soy sofia tengo 22 años,soy de argentina, y naci con sindrome pfeiffer. estoy en una etapa de mi vida en la que estoy empezando a estar gradecida de estar viva luego de todo lo que tuve que atravezar con respecto a las operaciones,por eso mismo,estoy empezando un blog con eso mismo,anecdotas o alguna pregunta que algun padre o incluso otra persona con pfefier quiera sacarse la duda,me encantaria hablar con otra persona que tenga el sindrome para charlar y ver que tal lo paso en su infancia o que tal le va en la vida.
mi email es carrizoromerosofia1@gmail.com o carrizosofia11@hotmail.com por si alguno quiere contactarse. en breve voy a poner en marcha con la creacion del blog que no solo es algo para superarme a mi misma con cosas que aun no he superado emocionalmente con respecto al sindrome sino que tambien,espero poder ayudar a otros :)
Campaña sensibilización
Marina | 14.01.2017
¡Hola a todos!
Soy alumna de Educación y tengo que realizar una campaña de sensibilización en clase de educación especial sobre el síndrome de Apert. ¿ Alguien conoce algún vídeo sensibilizador sobre esta enfermedad?
Mil gracias.
Re: Campaña sensibilización
Marta | 12.03.2017
Vídeos de sensibilización no conozco, pero hay un artículo y una iniciativa recientes que lo mismo te vienen bien:
https://www.theforaltelegraph.com/2016/12/personas-iguales-caras-diferentes.html?m=1
https://www.facebook.com/apert.cras/posts/1236086846465876
felicitarte y contarte que yo también tengo un bebé con síndrome de apert
deissy. sierra | 28.10.2016
Hola como estas quiero felicitarte por la graduación de tú hijo,tú historia es muy bonita y muy motivadora no sabes como nos alegamos y lo mucho que lloramos al leerla junto con mi esposo .Nosotros tenemos un niño de 19 meses de edad se llama Juan camilo sabemos que el proceso es largo y complejo pero al leer tú historia nos hispira para seguir adelante por nuestro hijo , nos gustaría conocer más sobre la parte medica que pasos siguen y como es el desarrollo de ellos y su calidad de vida...
gracias por tú atención y tú pronta respuesta mi correo elecctronico es : deisy1sofia@gmail.com
Re: felicitarte y contarte que yo también tengo un bebé con síndrome de apert
Marta | 14.12.2016
Hola, Deisy
Ante todo me gustaría pedirte disculpas por haber tardado tanto en responder a tu mensaje, pero la verdad es que no lo había visto!
Me han encantado tus palabras y estoy encantada de haberte dado ánimos. No me he olvidado de los difíciles que son los primeros años y de la cantidad de dudas que nos asaltan a diario, pero te aseguro que todo el esfuerzo merece la pena. Mi hijo tiene hoy 8 años y considero que tiene una vida absolutamente normal. Hace de todo y disfruta de la vida como nadie.
Sobre el tema médico hay muchísimo que contar, pero si te parece, te escribo directamente a tu correo y me concretas un poco más lo que quieres saber.
Un abrazo.
Como trabajar con alumnos con sindrome de apert
Lorena | 08.04.2016
Hola! yo también quisiera que me envíen información, lorenagonzalez1984@hotmail.com
como trabajar con mi alumna barbara q tiene sindrome de apert
Naara Castillo | 06.02.2015
hola soy maestra en Educación Especial y tengo un caso en mi aula, una alumna con este síndrome,me gustaría saber estrategias de trabajo para el aula para llevarlas a cabo con ella.se los agradeceré mucho
Re: como trabajar con mi alumna barbara q tiene sindrome de apert
Administrador | 09.02.2015
Hemos pasado tu consulta al apartado "Colegios".
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