El Síndrome de Apert (otra visión)

Hay en Internet miles de páginas en las que se recogen una y otra vez los mismos textos acerca del Síndrome de Apert. Y todos ellos (prueba evidente del fantástico invento de “copiar y pegar”) se prodigan en palabras como craneosinostosis, sindactilia, hipoplasia del tercio medio, exoftalmos, macroglosia, y un sin fin de términos “raros” que ponen a uno los pelos de punta cuando los lee por primera vez. Sobre todo, porque suelen ir acompañados de una lista interminable de los problemas funcionales que pueden producirse como consecuencia de todo ello.

Este panorama tan desalentador suele plantearse, además, cuando ni siquiera hemos sido capaces de asimilar que hemos traído al mundo un niño con un síndrome raro del que la mayoría de la gente no ha oído hablar jamás, y que hará que a lo largo de su vida pase por quirófano un montón de veces. Eso sí es absolutamente cierto.

Los demás problemas asociados al Síndrome de Apert pueden ser muy variados, pero casi en la totalidad de los casos y resumiéndolo mucho, podríamos decir, por ejemplo, que la malformación facial llevaría implícita la dificultad para hablar correctamente o para pronunciar determinados sonidos (al menos hasta pasar por quirófano) y que, si bien los dedos de las manos pueden ser separados quirúrgicamente, lo normal es que nunca pueda doblarlos, de ahí que le vaya a costar más trabajo y vaya a necesitar mucho más tiempo para aprender a hacer algunas cosas, sobre todo de manipulación fina.

Incluso siendo su inteligencia absolutamente normal, su aprendizaje o su desarrollo se verá afectado por su propia discapacidad física, las largas estancias en el hospital y los tiempos de recuperación de las numerosas operaciones, sobre todo durante los primeros años de vida. Pero partir con una desventaja con respecto a los demás niños de su edad, no significa que no vaya a alcanzarlos nunca. Significa, eso sí, que le va a costar mucho más.

Una frase escrita por el neurocirujano Mario Alonso Puig en el prólogo del libro SWIM, del deportista David Meca y Jaime Tomás, resume a la perfección el espíritu que creo que ha de acompañarnos siempre:

"No bajemos nunca los sueños a la altura de nuestras capacidades aparentes, sino dejemos que sean nuestras capacidades las que se eleven a la altura de nuestros sueños".

 

Si quieres saber más sobre el Síndrome de Apert, te recomiendo que leas dos artículos de la web de discapnet:

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